اختصاصی| فوت ۵ کودک مبتلا به MPS به دلیل کمبود دارو

سارا نوری، مدیر عامل انجمن بیماران MPS در گفت‌وگو با خبرنگار بهداشت نیوز درباره مشکلات بیماران MPS اظهار داشت: تاکنون حدود ۴۰۰ بیماری MPS در کشور شناسایی شده و برآوردها نشان می‌دهد که بیش از هزار بیمار گرفتار MPS در شهرستان‌ها و روستاهای مختلف کشور زندگی و با این بیماری دست و پنجه نرم می‌کنند.

وی با اشاره به اینکه بیماری MPS بیماری نادر محسوب می‌شوند، گفت: خانواده‌ها اصولاً در سن هشت ماهگی نوزاد متوجه ابتلای فرزندشان به این بیماری می‌شوند و کمک به این بیماران از طریق دارو بسیار حائز اهمیت و حیاتی است.

نوری ادامه داد: داروی این بیماران از خارج از کشور وارد می‌شد ولی از سال گذشته خانواده ها با مشکل تامین دارو به دلیل نوسانات ارزی و مشکلات اقتصادی مواجه شده‌اند.

وی خاطرنشان کرد: بانک مرکزی برای تأمین داروی بیماران MPS به ویژه بیماران تیپ ۶ ارز دولتی اختصاص نمی‌دهد و تنها برای نوع تیپ ۴ و یک ارز اختصاص یافته و آن هم به صورت مداوم نیست در صورتی که اگر مثلا هفته‌ای یکبار برای بیمار به موقع تامین نشود و  تاخیر در ارائه دارو صورت گیرد، نه تنها در بهبود وضعیت بیمار تاثیری ندارند بلکه واکنش معکوس هم به همراه خواهد داشت.

رئیس انجمن بیماری MPS اعلام کرد: از دی سال گذشته تاکنون ۵ کودک مبتلا به این بیماری با تیپ‌های مختلف به دلیل کمبود دارو جان خود را از دست داده‌اند.

نوری گفت: ۸۰ بیمار تیپ ۴ مدتی است که هیچ دارویی به آنها ارائه نمی‌شود و مسوولان مدام اعلام می‌کنند که مشکل در کمبود بودجه است. قیمت دارو بسیار بالا است و وزارت بهداشت به ما اعلام کرده که سازمان غذا و دارو ملزم به تهیه و خرید دارو برای بیماران با ارز دولتی و ارائه رایگان آن به بیماران شده است.

وی خاطرنشان کرد: از سال گذشته تاکنون مکاتبات زیادی با وزارت بهداشت، سازمان غذا و دارو و بانک مرکزی برای تامین داروی بیماران انجام داده‌ایم ولی متاسفانه خانواده بیماران از این سازمان به آن سازمان ارجاع داده می‌شوند و اقدام اساسی برای بیمار انجام نمی‌گیرد.

مدیرعامل انجمن MPS گفت: به دلیل بی‌توجهی به تامین داروی این بیماران، دوشنبه هفته جاری خانواده‌ها و معترضین ارائه نشدن دارو به بیماران MPS در مقابل سازمان غذا و دارو تجمع خواهند کرد.